Samedi 21 novembre 2009
Tomtom est toujours en aplasie, nous faisons donc très attention. Cependant nous nous autorisons quand même quelques moments de promenade avec ou sans masque, histoire de ne pas dépérir et profiter des quelques (trop rares) rayons de soleil du moment.

Pour ce mois-ci les chimios c'est fini, et aujourd'hui les corticos aussi !!
Ils se feront encore sentir quelques jours, au niveau du caractère, et du physique aussi.
Thomas s'est transformé ces 2 dernières semaines, le visage aminci s'est transformé en boule, et le ventre ressemble à ceux des enfants dénutris (gonflé et tendu). On ne remercie pas les corticos, on se rassure en se disant que ça reviendra, comme les autres fois !

Les réflexes sont partis, la force musculaire aussi, et les crispations des machoires et des jambes reviennent par moment, d'où le retour de la "goutte Rivotril" (médicament au départ anti-épileptique dont il vaut mieux ne pas lire la notice tant il y a d'effets secondaires à tous les niveaux).
L'usage de la poussette est de retour aussi, heureusement que nous en avons 2 !

Pour la semaine à venir Thomas aura donc à prendre essentiellement les médicaments (antibios et antifongiques) pour l'aplasie non infectieuse.
Si son bilan redevient bon, nous irons comme prévu à St Louis le 30 novembre pour commencer la 2e partie de l'intensification (donc myelo).

Ses copains lui manquent, mais l'aplasie ne nous facilite pas les choses.
Dès que les neutros remonteront, nous essaierons d'organiser un petit goûter, enfin un "pique-nique", selon les mots de Tom :o)

Pour l'instant il a attrapé le rhume de Maxou, pas de bol.

Le sourire du jour, fatigué mais sincère !



Par Sev
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Samedi 21 novembre 2009
Entre 2 crises "corticoïdées", Tomtom déborde d'amour et de petites attentions...

Dessins pour les copains, projet de cadeaux pour le père Noel et les mamies...
et petits cadeaux quotidiens pour papa et maman faits avec l'aide de Mamie Maryse : Avions et bateaux en papier décorés qu'il nous faut aller "montrer à nos chefs" (???), et quand Papa s'en mêle, ça donne ça :


(attention peinture fraîche !)

Après une journée passée avec Papa dont visite avec masque du Jardiland désert en horaires scolaires ;o)
Achat de fleurs choisies par Papa (sinon c'était happeau à canards !!) et découpage d'un coeur dans une lame de parquet (sisi !) pour que Tomtom puisse exprimer tout son amououououour ;o)

Et ben, en rentrant du boulot, ça fait drôlement plaisir !!!



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Samedi 21 novembre 2009
Nous avons eu le plaisir d'accueillir aujourd'hui une amie de Tonton, Vincenza, qui s'était senti inspirée il y a quelques semaines en recevant la photo de Thomas prise 2 jours après son entrée à Saint Louis...
Elle nous a ramené dans sa valise une peinture de notre loulou avec ses doudous, je vous laisse découvrir tout cela...

"Modèle" pris au téléphone portable :



Oeuvre originale : Huile sur aggloméré, avec dédicace spéciale



avec en cadeau un grand bonus pour Tomtom :o)



Merci Vincenza !
Au plaisir...

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Mardi 17 novembre 2009
C'est pas la grande forme, Thomas est en aplasie, plus que 30 neutros quand il devrait en avoir quelques milliers...
Le seuil est à 500, il va surement falloir un peu de temps avant de remonter la pente.
En attendant donc on rajoute le traitement d'aplasie "non infectieuse" au traitement du moment, à savoir antibiotiques et antifongiques en sus des chimios et corticos.

La bonne nouvelle c'est que les nausées ont disparu... du coup c'est "saucisse" à toute heure !!!

P'tit bonhomme est fatigué, les corticos ca énerve et ça épuise, les chimios ca met tout raplapla...

Promenade oui, mais en poussette, sauf que Maxou est de la partie et que je n'ai pas 4 bras... dommage me direz-vous !

De toutes facons Maxou a décidé de déclencher une rhino dentaire au moment où son frère tombe en aplasie, donc les sorties c'est définitivement fini !! au chaud tout le monde...

Demain c'est le grand jour : après bientôt 5 mois de traitement, la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de l'Essonne se décide enfin a étudier notre dossier... L'enfant leucémique est considéré "handicapé" le temps de sa maladie, soit 3 à 5 ans... cela nous donnera droit à une carte handicap pour la voiture (plus pratique quand la seule solution est de se garer à 500 mètres de l'hopital quand le gosse a mal aux jambes !), et à une allocation pour subvenir aux frais engendrés par les soins... mais il parait que c'est à la tête du client, et comme on a tout fait pour ne pas perdre nos jobs je suppose qu'ils vont penser que tout roule ! on verra bien... verdict demain !!

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Jeudi 12 novembre 2009
Grosse fatigue ces derniers jours et pas le moral pour écrire, donc pas beaucoup de nouvelles, c'est vrai...
En même temps le but n'est pas de faire un blog déprimant, et moi je suis comme ça, tant que "ça va", je cause, quand ça ne va vraiment plus, je ne cause plus !

Donc là, comme j'ai eu droit à quelques "Maman je t'aime", voire des "je t'aime comme la mer" (comprenez "grand comme..."), avec certains dérivés propre à Tomtom ("comme les arbres", "comme les camions", "comme les robots", youpi :o) ), le moral revient ;o)

Papa est en week-end prolongé, et Papa manquait, surtout après la mission de la semaine dernière.
Donc hier beaucoup de temps passé avec Papa, qui a du mettre un peu de côté les travaux mais c'est pour la bonne cause.
Aujourd'hui et demain c'est hôpital d'Orsay avec Papa, c'est sûr ca va changer :o))
Tonton aussi est en vacances, et passe voir Tom plusieurs fois par jour, et comme Tonton c'est un peu "Dieu sur Terre", les sourires reviennent sur le visage de mon poussin.

Un gros bisou à ma maman, qui est venu à ma rescousse lundi à l'hopital d'Orsay, quand je n'y pouvais plus rien, les infirmières et la psychomotricienne non plus, et que mon Tom s'était transformé en animal sauvage qui ne voulait plus voir sa mère.
Au final Maman doit quand même être là pour prendre les coups et finir sur un calin, parait que ça fait partie du rôle de Maman...
Par contre SuperMamie en a pris un peu plein la poire, pardon Mamie ! mais surtout MERCI, pour moi ETpour lui !
Finalement on n'arrête jamais d'être Maman ;o)

Merci à Tata aussi d'être passée avec Doryan, et Nath avec Clément, ça lui a fait beaucoup de bien... vu que Tomtom commençait à penser que "personne ne l'aimait", c'est à dire personne en dessous d'1m20... parce qu'entre l'aplasie, les journées d'hopital et les petites maladies de chacun, c'est vrai que ça commençait à faire un bail qu'il n'avait pas eu de petit copain pour jouer...

Sinon côté santé le Zophren a l'air de faire effet, et modère donc les nausées provoquées par les chimios ET les corticoïdes.
On repart donc pour une nouvelle prescription.
Du coup, Thomas remange un peu, mais a un régime très particulier, tiraillé entre la faim provoquée par les corticos et les nausées quasiment constantes.
Depuis 4 jours, voici donc de quoi se composent ses repas, sur commande spéciale de dernière minute à chaque fois :
lentilles (midi et soir!), jambon, cacahuètes (quelques unes), bananes, + barquettes LU tartinées de Nutella pour planquer les corticos...
Oui je sais, c'est une insulte à la diététique, surtout quand on est soumis à un régime sans sel sans sucres pour cause de corticos !!!
Mais nous, on est déjà tellement contents qu'il remange ;o)

Encore 3 journées à Orsay jusqu'à lundi, pour cause d'injection de chimios en intramusculaire et intraveineuse (KT), et après on le laisse un peu tranquille quelques jours... Ouf...

Par Séverine
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